Santé News Tout sur la santé en Algérie et ailleurs
Comme chaque année à l’occasion de la Journée Mondiale de l’hémophilie, le Ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme Hospitalière en collaboration avec le Comité d’expert et l’appui des laboratoires Novo Nordisk organise une journée nationale, cette édition 2021 portait sur le thème « S’adapter au changement ».
Un événement qui a réuni tous les acteurs de la santé (autorités sanitaires ,professionnels de la santé, patients, association de patients et médias) avait pour objectifs de continuer à informer et à sensibiliser les professionnels de santé et le grand public sur la problématique de l’hémophilie, les progrès réalisés et les défis à venir.
L’hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte quasi-exclusivement les garçons
Il s’agit d’une maladie orpheline et la Fédération Mondiale de l’Hémophilie (FMH) estime à environ 400,000 le nombre de personnes souffrant d’une hémophilie dans le monde et que 75% des patients reçoivent un traitement inadéquat ou ne reçoivent pas de traitement. En Algérie le nombre de patients hémophiles est estimé à 2420 patients qui ont tous accès aux soins et au traitement.
Cette journée scientifique organisée à Sétif par le Ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme Hospitalière, était l’occasion pour toute la communauté œuvrant dans la lutte contre l’hémophilie de se réunir et de faire le point sur l’évolution des prestations de soins destinés aux personnes hémophiles en Algérie, notamment via l’évaluation du développement des soins préventifs à travers de la mise en place du projet de circuit du malade et du réseau national de la prophylaxie chez le patient hémophile lancé en 2017 et qui aura permis à ce jour de faire bénéficier des centaines de patients de soins préventifs à domicile.
Un partenariat avec les laboratoires Novo Nordisk
L’hémophilie étant une maladie rare, complexe à diagnostiquer et à prendre à charge, cette plénière était également l’occasion d’aborder l’amélioration de la qualité de diagnostic et l’apport de l’enregistrement dans le programme international de contrôle de qualité en abordant notamment la nécessité d’avoir un registre national ,projet déjà lancé en 2018 grâce au partenariat avec les laboratoires Novo Nordisk
« baromètre hémophilie » , ayant pour objectif de créer un écosystème efficace pour les personnes souffrant d’hémophilie via une meilleure connaissance de la prévalence de la maladie, sa répartition géographique, la prévision des besoins futures ainsi que l’autonomisation des professionnels de santé.
