L’hémophilie est une coagulopathie congéniale rare qui se caractérise par un déficit en facteur VIIIou IX de la coagulation. Elle se manifeste chez l’enfant par des épisodes de saignement, qui selon l’âge, à expression clinique variable. La première étude portant sur l’épidémiologie de l’hémophile dans notre pays a été publiée en 1996, a fait recensait alors 596 hémophiles.
Cette maladie qui touche environ 400.000 enfants dans le monde. En Algérie, 2362 cas sont déjà recensés en 2017, selon , le directeur général de la prévention et de la promotion de la santé au ministère de la santé.
l’Algérie a consacré, pour l’acquisition des médicaments, une enveloppe financière estimée, en 2016, à 7 milliards de dinars. Celle-ci était de 760millions de dinars en 2010.
L’introduction de la prophylaxie chez les hémophiles et à son adaptation avec les experts nationaux à notre contexte national.
Le traitement prophylactique consiste en l’injection régulière de concentrés de facteurs de coagulation en vue de prévenir le risque de saignement. 370 patients sont soumis à ce type de traitement en 2017. Le nombre ne dépassait pas 51 en 2013,
Selon les chiffres du ministère de la santé, la prévalence de l’hémophilie est passée de 3.25/100000 habitants en 2000 à 3.76/habitants en2006 puis à 4.1/habitants en 2009. En 2008, dans le but de hiérarchiser les actes de chirurgie orthopédique, une autre étude rétrospective nationale a été faite. Elle a permis de recenser 656 hémophiles parmi lesquels 49,6% présentait une indication à la chirurgie orthopédique. Pour le ministère de la Santé, le défi est surtout permettre aux homophiles de vivre une vie normale et plus épanouie en évitant qu’ils deviennent des personnes handicapées.
Depuis une année en évoque une démarche du ministère dans la mise en place du registre des patients qui jusque-là a fait défaut et de l’intérêt pour des expériences internationales.
SN